Artículo 1º.- Créase el “Programa Provincial de Detección Precoz de Portadores de la Enfermedad de Sandhoff”.

Art. 2º.- Son objetivos del programa:

a) Adoptar mecanismos de detección precoz de personas portadoras de la mencionada enfermedad; y

b) Crear conciencia en la población sobre la importancia de los análisis de detección, advirtiendo sobre las consecuencias y riesgos que representa la gestación de hijos por parte de personas portadoras de la misma.

Art. 3º.- El Ministerio de Salud de la provincia en su carácter de autoridad de aplicación de la presente ley, deberá implementar las siguientes acciones, en los términos y con el alcance que determine su reglamentación, a saber:

a) Realizar en el territorio de la provincia, principalmente en los departamentos afectados, un relevamiento sanitario permanente de la población, tanto en edad reproductiva o gestacional como en parejas en situación de gestación, en orden a la detección de posibles portadores de la enfermedad de Sandhoff;

b) Dicho relevamiento deberá realizarse con la participación del “Centro de Estudios de Metabolopatías Congénitas (CEMECO)”, dependiente de la Cátedra de Pediatría y Neonatología de la Facultad de Ciencias Médicas de la U.N.C. y del “Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de Córdoba”, previo cumplimiento de lo establecido en el inc. g) de este mismo artículo;

c) Crear a partir de los datos obtenidos por el relevamiento sanitario a practicarse y las demás acciones sanitarias a implementar, el Registro Provincial de Portadores de la Enfermedad de Sandhoff, el que deberá estar organizado por zonas;

d) Disponer la realización de campañas de educación y difusión con el objeto de contribuir a la concientización de la población, acerca de la importancia de la detección precoz de la enfermedad, especialmente en las zonas de mayor incidencia;

e) Coordinar con el Ministerio de Educación de la Provincia la implementación de programas de capacitación para el personal docente de los establecimientos educativos provinciales de la región principalmente afectada;

f) Implementar programas de capacitación para los equipos de Salud a efectos de establecer métodos y conocimientos que mejor contribuyan a los objetivos de la presente ley;

g) Celebrar convenios de asesoramiento y colaboración recíproca con organismos estatales sanitarios y/o académicos de las órbitas municipal, provincial, nacional o internacional que demuestren poseer acabados antecedentes en los campos de la investigación, asistencia terapéutica y prevención de la enfermedad de Sandhoff; y

h) Realizar toda otra acción que se muestre apta para el cumplimiento de lo establecido en el art. 2 de la presente ley.

Art. 4º.- En casos de detección de la enfermedad, a partir de portadores vinculados entre sí, que hayan prestado conformidad de practicar el examen prenatal, el Estado provincial dispondrá la asistencia integral de los mismos en los aspectos médicos, psicológicos y sociales.

Art. 5º.- Los recursos necesarios para la instrumentación del programa que establece el art. 1, serán asignados a las partidas correspondientes en el presupuesto de gastos y recursos, en la oportunidad que la autoridad de aplicación determine.

Art. 6º.- Invítase a las municipalidades y comunas a participar del programa que la presente ley establece.

Art. 7º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.