DECRETO 238/2019
PODER EJECUTIVO PROVINCIAL (P.E.P.)
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Enfermedad poco frecuente EPF. Créase el Consejo Consultivo Permanente
Del: 15/03/2019; Boletín Oficial: 07/05/2019
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V I S T O :
El Expediente MSA-Nº 972.716/18, elevado por el Ministerio de Salud y Ambiente; y
CONSIDERANDO:
Que mediante la Ley Nº 3238 el estado provincial adhirió a la Ley Nacional Nº 26.689 que regula la “Promoción del Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, en base a las disposiciones legales allí establecidas;
Que el texto legal considera EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) en relación a la situación epidemiológica nacional;
Que el Ministerio de Salud y Ambiente como autoridad de aplicación tiene como objetivo primordial promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las mismas, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud;
Que en función de ello corresponde disponer la creación de un Consejo Consultivo Permanente que tendrá a su cargo la tarea de definir una vez al año el listado de EPF en base a la prevalencia de las mismas a nivel provincial, disponiendo la inclusión y/o exclusión de aquellas del listado según corresponda en relación a las distintas variables y especificaciones técnicas que se establezcan;
Que el Consejo estará conformado por profesionales de la salud de distintas ramas de la medicina tanto del ámbito público como privado, para su funcionamiento dictará su propio reglamento interno y tendrá como objetivo esencial la elaboración de propuestas para el abordaje y tratamiento de las EPF, que serán remitidas a la autoridad de aplicación;
Que asimismo corresponde crear el Registro de Personas con Enfermedades Poco frecuentes el cual funcionará en el ámbito de la Subsecretaría de Salud Colectiva dependiente del Ministerio de Salud y Ambiente, para identificar a las personas cuyo diagnóstico cumpla con el criterio de prevalencia igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) según lo establece las previsiones de la Ley Nº 3238, en todo el ámbito de la Provincia de Santa Cruz;
Que a esos fines el Ministerio de Salud y Ambiente, implementó el formulario de denuncia obligatoria y procedimiento el cual se podrá descargar a través de la web: http://saludsantacruz.gob.ar/portal/registrodeenfermedades que se agrega como Anexo I y II del presente;
Por ello y atento al Dictamen DGAL-Nº 1910/18, emitido por la Dirección General de Asuntos Legales del Ministerio de Salud y Ambiente, obrante a fojas 10 y a Nota SLyT-GOB 247/19, emitida por la Secretaría Legal y Técnica de la Gobernación, obrante a fojas 26;
LA GOBERNADORA DE LA PROVINCIA
D E C R E T A :
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Artículo 1º.- ENTIÉNDASE como enfermedad poco frecuente EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) en relación a la situación epidemiológica nacional, y de conformidad a las distintas variables y especificaciones técnicas que se establezcan.-
Art. 2º.- ESTABLÉCESE que el Ministerio de Salud y Ambiente es la autoridad de aplicación de la norma a través de la Subsecretaría de Salud Colectiva.-
Art. 3º.- CRÉASE el Consejo Consultivo Permanente el cual tendrá la función de definir una vez al año el listado de EPF en base a la prevalencia de las mismas a nivel provincial, disponiendo la inclusión y/o exclusión de aquellas del listado según corresponda en relación a las distintas variables y especificaciones técnicas que se establezcan.-
Art. 4º.- El Consejo Consultivo Permanente funcionará conforme las disposiciones del reglamento interno que dictará, será presidido por la autoridad de aplicación y será convocado por la misma cuando así lo disponga.-
Art. 5º.- El mismo estará conformado además por profesionales de las siguientes especialidades del ámbito público como privado, a saber:
Médico Fisiatra.
Médico genetista.
Médico cirujano.
Médico neurocirujano.
Médico epidemiólogo.
Médico neonatólogo/pediatra.
Médico cardiólogo.
Médico neuro-ortepdista.
Médico hemato-oncólogo.
Lic. en bioquímica.
Médico psiquiatra.
Lic. en psicología.
Art. 6º.- CRÉASE el Registro de Personas con Enfermedades Poco frecuentes en la órbita de la Subsecretaría de Salud Colectiva dependiente del Ministerio de Salud y Ambiente, a fin de identificar a las personas cuyo diagnóstico se incluya en lo establecido en las previsiones de la Ley Nº 3238, en todo el ámbito de la Provincia de Santa Cruz.-
Art. 7º.- APRUÉBASE el Formulario “Solicitud de Inscripción en el Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes” que como Anexo I forma parte del presente.-
Art. 8º.- DISPÓNESE a los fines de la implementación de la presente reglamentación el procedimiento de denuncia obligatoria que se regula en el Anexo II.-
Art. 9º.- FACÚLTASE al MINISTERIO DE SALUD y AMBIENTE a dictar las normas complementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicación de la Reglamentación que se aprueba por el presente Decreto.-
Art. 10º.- El presente Decreto será refrendado por la señora Ministra Secretaria en el Departamento de Salud y Ambiente.-
Art. 11º.- PASE al Ministerio de Salud y Ambiente (quien remitirá copia del presente ante quien corresponda) a sus efectos, tomen conocimiento Contaduría General y Tribunal de Cuentas, dése al Boletín Oficial y, cumplido, ARCHÍVESE.-
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Kirchner; María Rocío García
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